2015年12月18日,“微笑梅里·罕见的行走2015”公益徒步项目分享会在新华网全媒体播控中心举办。分享会上,项目发起方负责人为观众讲述行走背后曲折的故事。
“微笑梅里·罕见的行走2015”是人类疾病史上,第一次由多位重症肌无力患者共同进行的高海拔、高强度的行走活动。10月19—23日,4名重症肌无力患者“力勇士”与8名爱心公众“爱勇士”,在云南梅里雪山成功挑战了为期5天、平均海拔3100米以上、总共里程90000米的艰苦行走,于25日返程,徒步强度相当于连续5天攀登5次泰山或20次香山。……[详细]
“微笑梅里·罕见的行走2015”是人类疾病史上,第一次由多位重症肌无力患者共同进行的高海拔、高强度的行走活动。10月19—23日,4名重症肌无力患者“力勇士”与8名爱心公众“爱勇士”,在云南梅里雪山成功挑战了为期5天、平均海拔3100米以上、总共里程90000米的艰苦行走,于25日返程,徒步强度相当于连续5天攀登5次泰山或20次香山。……[详细]
行走第一天:爱力勇士的祈福
第一天,14名队员从德钦县云岭乡明永村出发,行进8公里,共用时近4小时。这一路,四位力勇士都一直走在前列,沿途和其他队员欢声笑语,互相鼓舞,彼此支持。近八百多米的爬升,仅用两个小时,大家就到达距离梅里雪山主峰卡瓦格博和明永冰川最近的莲花寺,“力勇士”浮云身披写满了病友们的心愿和祝福的旗帜默默地围着海拔3400米的莲花寺转了13圈,为65万重症肌无力病友、仍在ICU的海连大哥和所有关注并支持重症肌无力患者群体的爱心人士祈福。……[详细]
行走第二天:翻越南宗垭口
转山第二天,体验过第一天爬升800米去亲近明永冰川的队员们,对第二天兴奋异常,因为,这一天,他们将翻越本次徒步的最高点——海拔3840米的南宗垭口。从西当刚一出发,队员们就发现今天的路程有很大的挑战,砂石的斜坡至少有25度,可能面临的是前进100步倒退50步的挑战。但是,爱力勇士的队员们眉头都没皱,开始低头弯腰,以更坚毅的步伐、更坚强的协助开始接受海拔爬升1100米、距离12公里的挑战。第一天行走中稳步健走的力勇士(重症肌无力患者)无尾熊表示说:“哪怕前进100步,倒退50步,我也要完成。”……[详细]
行走第三天:在原始森林中穿行
10月21日,进入爱力勇士转山第三天,也是目前为止勇士们最劳累的一天。早上9点整出发日落西山后才回到下榻处,行走时长接近10小时。全天的徒步为22公里,从海拔3100米的上雨崩到达3800米的冰湖,更可怕的是长达3公里,以及35度左右的陡坡……在原始森林中穿行,眼前大树苍天,青苔萋萋,路面盘根错节,空气很清晰,大口吸气,一大股冷气吸到肺部,被刺激到拼命咳嗽。爱力勇士们行走不到几步,就得停下来喘气休息,才能继续。……[详细]行走第四天:向神瀑进发
在连续三天的体力几乎透支之后,部分队员心里开始打鼓,对自己能否完成再次近20公里的挑战产生怀疑。怀疑归怀疑,犹豫归犹豫,该出发时,大家都还是准备停当,准时8:30出发,从上雨崩村向神瀑进发。神瀑位于梅里雪山神女峰和五方佛峰之间,从山顶的冰川飘摇倾泻,被所有虔诚的转山客们奉为必拜之处,也是此次“微笑梅里——罕见的行走2015”最重要的祈福地点。队伍在14:00左右到达神瀑,一帘水幕从雪山轻轻飘落,在正午的阳光里映出彩虹。……[详细]
行走第五天:完成全部行程
2015年10月23日16时15分,浮云从最后一块石头上跃下,站到尼农村平坦的地面。到此时,她,和所有“微笑梅里——罕见的行走2015”的力勇士、爱勇士们在过去的五天里,都已经各自行走了110,000步,完成了2015年“罕见的行走”的全部路程。爱力勇士说:每一步,都是希望;每一步,都是信念;每一步,都是相携;每一步,都是罕见;罕见的行走,让行走不再罕见。……[详细]
爱力勇士力力:你的坚强会吓自己一跳
14个人在5天的时间里一起翻山越岭,一起走过悬崖峭壁,一起阅览壮美山河,一起大口喘气休息,坚强的迈向下一步,人生从此有了共同的回忆。坚强执着的力勇士在雪山之巅绽放了自信美丽的微笑,体贴细心的爱勇士在高原之上尽显无微不至的关怀。在最难的时候,力勇士说即使走10步休息5步,也要走下去。罕见的行走,看见壮丽风景,成就美丽人生。罕见的行走,凸显无穷的大爱。给自己信心,你的坚强和牛逼会让自己吓一跳!……[详细]爱力勇士石晓芳:行走让我们更加敬畏
在梅里,我们用一颗虔敬的心行走,五天的行程,每个人都在挑战自己的极限,这让我们更加敬畏自然,尊重生命,感受爱和勇气。记得在莲花生大师禅修洞旁边的石缝边,我们犹豫是否能钻过去。一个藏民和我说,只要你想过去就一定能过去。其实,生命中很多事情也是这样,不管遇到多大的挑战,只要相信自己,就能走过去。一程又一程,和我们所爱的人携手一起走,看到这一世最心动的风景,在轮回中从容以对。……[详细]爱力勇士刘凤秋:坚强的心不畏任何困难
通过这几天的转山活动,我看到了力勇士及爱勇士们的坚强毅力,虽然此前他们几乎没有户外经历,也基本没有爬过山,但他们仍然是走过了被户外视为强线的转山线路,这说明人的精神力量的强大,虽然他们身患罕见病,但他们拥有罕见的精神力量,得什么病,人无法选择,但如果有一颗坚强的内心,就可以克服任何的困难。我作为一个户外人,由衷的对力勇士们感到敬佩,也从他们身上学到了很多。……[详细]爱力勇士雨之伴:重症肌无力不是不治之症
这次罕见行走的圆满成功,本人体会有三:一是实践证明,重症肌无力不是不治之症,通过积极主动的治疗,是可以和正常人一样生活的;二是重症肌无力是罕见病,患者的治疗,恢复与稳定离不开政府、社会、家庭的参与;三是患者之间也要积极互动,相互关心 ,不消沉,不埋怨,向社会传播正能量。……[详细]视频:爱力勇士宣传片爱力水手的故事
重症肌无力(MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。发病主要集中在18-45岁的人群,工作压力大、长期焦虑、长期疲劳等城市高压人群常见的状况都可能成为患病的诱因,任何人都可能发病。……[详细]