2015年12月18日，“微笑梅里·罕见的行走2015”公益徒步项目分享会在新华网全媒体播控中心举办。分享会上，项目发起方负责人为观众讲述行走背后曲折的故事。
“微笑梅里·罕见的行走2015”是人类疾病史上，第一次由多位重症肌无力患者共同进行的高海拔、高强度的行走活动。10月19—23日，4名重症肌无力患者“力勇士”与8名爱心公众“爱勇士”，在云南梅里雪山成功挑战了为期5天、平均海拔3100米以上、总共里程90000米的艰苦行走，于25日返程，徒步强度相当于连续5天攀登5次泰山或20次香山。……[详细]
“微笑梅里·罕见的行走2015”是人类疾病史上，第一次由多位重症肌无力患者共同进行的高海拔、高强度的行走活动。10月19—23日，4名重症肌无力患者“力勇士”与8名爱心公众“爱勇士”，在云南梅里雪山成功挑战了为期5天、平均海拔3100米以上、总共里程90000米的艰苦行走，于25日返程，徒步强度相当于连续5天攀登5次泰山或20次香山。……[详细]
行走第一天：爱力勇士的祈福
第一天，14名队员从德钦县云岭乡明永村出发，行进8公里，共用时近4小时。这一路，四位力勇士都一直走在前列，沿途和其他队员欢声笑语，互相鼓舞，彼此支持。近八百多米的爬升，仅用两个小时，大家就到达距离梅里雪山主峰卡瓦格博和明永冰川最近的莲花寺，“力勇士”浮云身披写满了病友们的心愿和祝福的旗帜默默地围着海拔3400米的莲花寺转了13圈，为65万重症肌无力病友、仍在ICU的海连大哥和所有关注并支持重症肌无力患者群体的爱心人士祈福。……[详细]
行走第二天：翻越南宗垭口
转山第二天，体验过第一天爬升800米去亲近明永冰川的队员们，对第二天兴奋异常，因为，这一天，他们将翻越本次徒步的最高点——海拔3840米的南宗垭口。从西当刚一出发，队员们就发现今天的路程有很大的挑战，砂石的斜坡至少有25度，可能面临的是前进100步倒退50步的挑战。但是，爱力勇士的队员们眉头都没皱，开始低头弯腰，以更坚毅的步伐、更坚强的协助开始接受海拔爬升1100米、距离12公里的挑战。第一天行走中稳步健走的力勇士(重症肌无力患者)无尾熊表示说:“哪怕前进100步，倒退50步，我也要完成。”……[详细]
行走第三天：在原始森林中穿行
10月21日，进入爱力勇士转山第三天，也是目前为止勇士们最劳累的一天。早上9点整出发日落西山后才回到下榻处，行走时长接近10小时。全天的徒步为22公里，从海拔3100米的上雨崩到达3800米的冰湖，更可怕的是长达3公里，以及35度左右的陡坡……在原始森林中穿行，眼前大树苍天，青苔萋萋，路面盘根错节，空气很清晰，大口吸气，一大股冷气吸到肺部，被刺激到拼命咳嗽。爱力勇士们行走不到几步，就得停下来喘气休息，才能继续。……[详细]
行走第四天：向神瀑进发
在连续三天的体力几乎透支之后，部分队员心里开始打鼓，对自己能否完成再次近20公里的挑战产生怀疑。怀疑归怀疑，犹豫归犹豫，该出发时，大家都还是准备停当，准时8:30出发，从上雨崩村向神瀑进发。神瀑位于梅里雪山神女峰和五方佛峰之间，从山顶的冰川飘摇倾泻，被所有虔诚的转山客们奉为必拜之处，也是此次“微笑梅里——罕见的行走2015”最重要的祈福地点。队伍在14:00左右到达神瀑，一帘水幕从雪山轻轻飘落，在正午的阳光里映出彩虹。……[详细]
行走第五天：完成全部行程
2015年10月23日16时15分，浮云从最后一块石头上跃下，站到尼农村平坦的地面。到此时，她，和所有“微笑梅里——罕见的行走2015”的力勇士、爱勇士们在过去的五天里，都已经各自行走了110,000步，完成了2015年“罕见的行走”的全部路程。爱力勇士说：每一步，都是希望；每一步，都是信念；每一步，都是相携;每一步，都是罕见；罕见的行走，让行走不再罕见。……[详细]
爱力勇士力力：你的坚强会吓自己一跳
14个人在5天的时间里一起翻山越岭，一起走过悬崖峭壁，一起阅览壮美山河，一起大口喘气休息，坚强的迈向下一步，人生从此有了共同的回忆。坚强执着的力勇士在雪山之巅绽放了自信美丽的微笑，体贴细心的爱勇士在高原之上尽显无微不至的关怀。在最难的时候，力勇士说即使走10步休息5步，也要走下去。罕见的行走，看见壮丽风景，成就美丽人生。罕见的行走，凸显无穷的大爱。给自己信心，你的坚强和牛逼会让自己吓一跳!……[详细]
爱力勇士石晓芳：行走让我们更加敬畏
在梅里，我们用一颗虔敬的心行走，五天的行程，每个人都在挑战自己的极限，这让我们更加敬畏自然，尊重生命，感受爱和勇气。记得在莲花生大师禅修洞旁边的石缝边，我们犹豫是否能钻过去。一个藏民和我说，只要你想过去就一定能过去。其实，生命中很多事情也是这样，不管遇到多大的挑战，只要相信自己，就能走过去。一程又一程，和我们所爱的人携手一起走，看到这一世最心动的风景，在轮回中从容以对。……[详细]
爱力勇士刘凤秋：坚强的心不畏任何困难
通过这几天的转山活动，我看到了力勇士及爱勇士们的坚强毅力，虽然此前他们几乎没有户外经历，也基本没有爬过山，但他们仍然是走过了被户外视为强线的转山线路，这说明人的精神力量的强大，虽然他们身患罕见病，但他们拥有罕见的精神力量，得什么病，人无法选择，但如果有一颗坚强的内心，就可以克服任何的困难。我作为一个户外人，由衷的对力勇士们感到敬佩，也从他们身上学到了很多。……[详细]
爱力勇士雨之伴：重症肌无力不是不治之症
这次罕见行走的圆满成功，本人体会有三:一是实践证明，重症肌无力不是不治之症，通过积极主动的治疗，是可以和正常人一样生活的；二是重症肌无力是罕见病，患者的治疗，恢复与稳定离不开政府、社会、家庭的参与；三是患者之间也要积极互动，相互关心 ，不消沉，不埋怨，向社会传播正能量。……[详细]视频：爱力勇士宣传片爱力水手的故事
重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重，经休息后症状减轻。发病主要集中在18-45岁的人群，工作压力大、长期焦虑、长期疲劳等城市高压人群常见的状况都可能成为患病的诱因，任何人都可能发病。……[详细]
直播：微笑梅里·罕见的行走2015出发仪式
10月15日，由新华网、中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办共同主办的“微笑梅里-罕见的行走2015”在北京举办队员出发仪式。“微笑梅里—罕见的行走2015”是人类疾病史上，第一次由多位重症肌无力患者共同进行的这么高海拔和强度的行走，而这次徒步的强度相当于他们要连续5天每天攀登泰山一次。……[详细]
