VOL 拥抱星星的孩子

“公益中国九人行”第一期
“公益中国九人行”第一期
4月1日下午,由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目“公益中国九人行”第一期开播,首次开播主题是“拥抱星星的孩子—关爱自闭症儿童”。“公益中国九人行”通过关注不同主题,每期邀请九位行业专家和思想者就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究,采集大量案例和数据、形成行业报告,通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布,碰撞公益智慧,传播公益理念,引领中国公益发展方向。
“星星的孩子”是怎样的一个群体?

“中国雨人”周玮并不是自闭症患者

闭症患者不爱说话、不爱笑只是表面现象,所以仅仅以性格内向这种标准衡量自闭症会造成很多误解和误诊。自闭症患儿脑结构和常人是有差别的。作为诊断来说我们不会说有性格障碍,我们会说:有言语障碍、交流障碍和刻板行为。如果这些现象都共同出现就有很高的可能性是自闭症。[点击详细]

自闭症是先天性的疾病可能是伴随终生

自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。自闭症是个世界之迷,就目前国际国内的医学研究还没有找到确切的病因,是一个发病率逐年上升却不被社会所关注和理解的群体,是个缺乏社会普遍关注的群体。[点击详细]

如何让“星星的孩子”不再孤独?

自闭症早期科学干预比寻求确诊更加重要

自闭症的早期表现或称早期征象往往不是异常行为的出现,而是正常发展行为(早期社交行为)的缺失。早期发现主要依赖于儿童的父母和社区初级儿童保健医生,目前的共识是,一旦怀疑儿童患有自闭症,最重要的任务不是去寻求确诊,而是立即进入干预程序,一边干预一边追踪儿童的发育进展。[点击详细]

目前自闭症尚无特效药 无法药到病除

张纪水医生认为不存在任何特效药可以让自闭症康复,所有的药物治疗包括一些传统的中医疗法都只是一些辅助性的手段,大量实践证明,康复训练效果显著,特别是对于那些症状较轻的患者来说,让他进入社会、参与社会进行技能的训练是最为有效的手段。[点击详细]

“星星的孩子”,怎样才能帮到你?

要给他们赋予责任 建立他们的信心

选择干预方法时要综合考虑家庭环境、儿童的特点等多方面因素;干预方法的使用要立足于自闭症儿童的实际感受,服务于儿童生活质量的提高,注意干预的效果。要给自闭症孩子更多的信任和责任,让他对自己有一定的自信。[点击详细]

不应只关注他们的缺陷 要找到他们的优势

我们需要把这样一些孩子带到自然的环境里面去,而不是还是在一个隔离的环境里面,我们要节他创造一个更包容、更接纳的环境,就像我们今天的主题拥抱星星的孩子,让我们这些孩子有一个大白一样的怀抱,让社会和学校有更多的机会给他们去融合。包括我们的干预也是要关注生态化的东西,因为他们要去学会如何合适地与人进行交往这是很关键的。[点击详细]

“星星的孩子”,前方的路在哪里?

制定相关政策 保障自闭症人群合法权益

从国家政府层面来讲,制定一些有利于这类人群的筛查诊断、康复教育,以及成年以后的就业和社会保障等的政策法律是非常必要的。国家法律、政策的出台和认真贯彻实施起着非常大 的作用,自闭症人群的权益保障要依靠制度,法律政策是最重要的制度。目前我国已经构建了一些这方面的制度,但是还不够具体和完善,缺乏可操作性。这方面还有很多工作要做。[点击详细]

我们不应把自闭症患者看作怜悯的对象

“面对自闭症患者这个可能终身无法彻底康复的人群,需要形成全社会支持的思想,引导人们从自闭症患者生命周期的视角考虑社会干预政策,包括诊断—早期干预—学前教育—就学—职业培训准备—就业—养老等各个环节,都需要全社会的支持。”深圳壹基金公益基金会儿童关怀与发展部主任王凯分享了壹基金在这方面的尝试和经验。[点击详细]

拥抱“星星的孩子”:不歧视不回避

自闭症儿童家庭同样需要社会关注

据了解,国内康复机构收费普遍在每月2000到7000元之间,由于大多患者无法自理,家属陪同治疗则增加了租房、吃饭等开销,这些患者家庭往往有一方会辞职照顾孩子,经济来源骤减,加剧了孤独症儿童家庭的经济困窘。许多家长让孩子在自闭症学校学习半年后,看见孩子情况有好转,就中断康复训练,过早地将孩子送到普通幼儿园去,要求他们与普通孩子一样;又或者是在外面找老师,额外给孩子“补课”,加重孩子负担。[点击详细]

不是每个自闭症孩子都是天才

在影视作品中经常会向受众传达一些具有一定天才的自闭症倾向的人,如《生活大爆炸》男主角、雨人等,但是现实是有很多自闭症患者也会伴随智力障碍或是其他的障碍。所以易莉教授认为自闭症群体十分复杂,而且每个人的情况都不一样,个体差异非常大。[点击详细]

【责任编辑】现场图集
自闭症教育康复国际学术研讨会

Vol 自闭症教育康复国际学术研讨会

2014年10月17日,“首届自闭症教育康复国际学术研讨会暨五彩鹿成立十周年经验交流”大会在北京召开,此次会议以“倡导科学干预,促进融合发展”为主题,关注自闭症行业发展规范,倡导以更科学的方法对自闭症儿童进行康复治疗。[点击详细]

  • 志愿者们与Dr.魏合影 志愿者们与Dr.魏合影

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  • 与会嘉宾现场解答 与会嘉宾现场解答

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  • 现场花絮:学生提问 现场花絮:学生提问

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  • 互动现场 互动现场

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