VOL 公益中国九人行
孤独的希望
3月28日下午，由新华网联合五彩鹿自闭症研究院共同举办的“公益中国九人行——孤独的希望”大型融媒体互动访谈栏目接档来袭。
“公益中国九人行”是由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目，通过关注不同主题，每期邀请九位行业专家和思想者们就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究，采集大量案例和数据、形成行业报告，通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布，碰撞公益智慧，传播公益理念，引领中国公益发展方向。
“公益中国九人行”是由新华网公益频道与新华善举基金联合打造的大型多媒体互动公益栏目，通过关注不同主题，每期邀请九位行业专家和思想者们就公众关注的公益热点话题、公益现象展开探讨和研究，采集大量案例和数据、形成行业报告，通过不定期的线上线下互动和新媒体融合手段的发布，碰撞公益智慧，传播公益理念，引领中国公益发展方向。
走近“星星的孩子”
2007年联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。去年4月2日，新华网“公益中国九人行”就关爱自闭症儿童联合五彩鹿自闭症研究院发布了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，如今，社会各界对自闭症领域关注日益增多，越来越多的人士为这个特殊群体奉献着关爱与支持。自闭症孩子们未来的希望如何？社会与医疗资源方面有何进展？现实条件与正常孩子还存在着哪些差距？[点击详细]
魏坤琳表示，自闭症本身就很复杂，现在社会上在治疗方面有很多乱象，出现了很多不靠谱的方法，比如说吃中药、针灸、暴力对待小孩儿等等。还有动物疗法，说是和宠物在一起有助于治疗自闭症，这些都是没有科学依据的。目前，科学上还没有找到自闭症的形成原因，治愈还谈不上，现在公认的有效方法还是行为矫正，以ABA为主导的治疗方法。[点击详细]
我们该怎样看待他们？
目前，我国自闭症患者被误诊的可能性仍处于较高状态，但从孤独症的发病率逐年攀升的数据来看，全社会对自闭症的认识正在逐渐提高。在我们接诊的病人中，有的家长有这个方面的知识，孩子八个月左右的时候就带过来看。行为上的异常如果能早期发现，早期干预，比到五六岁时再发现孩子的症状，再去纠正，要容易得多。首都儿科研究所主任医师王立文在谈及多年在临床上遇到的自闭症患者及患者家长时做如上表示。[点击详细]
国外自闭症领域研究已有70年的历史，经过一大批学者、医学家、心理学家、社会工作者的探索，积累了大量实践经验，大约有两百多种方法被实际使用和验证，但其中相当一部分方法在不断的实践中已经明确被淘汰。我们国家相对起步较晚，至少晚了二十年，我们把别人的方法学过来，再本土化，可以少走一些弯路。中国第一部自闭症教育康复行业发展报告编委会主任、中国残疾人康复协会古登正康复专业委员会副主任委员，五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟就自闭症康复治疗和科学的行为矫正方面问题发表以上观点。[点击详细]
他们面临哪些困境？
在我老家贵州，有一个十岁左右的小男孩平时喜欢拍手，走路会一直往前走，不走回头路，不喜欢和人说话，不喜欢交流。有人说，这个孩子可能是得了自闭症了。这个孩子的父母一直在外面打工，不久前他走失了。他的父母找了一段时间没有找到，就放弃了寻找，又出去打工了。在谈到来自贫困城市、乡村的自闭症儿童无法得到应有的救助时，凤凰公益主编，孙雪梅作为女童保护项目主要的发起人之一孙雪梅分享了她遇到的真实故事。[点击详细]
“多年来，政府主导的对于艾滋病的社会宣传，取得了良好的效果。如果政府能拿出宣传艾滋病的力度去宣传自闭症，让公众对自闭症都有一个科学的认知，对自闭症群体和他们的家庭是大有好处的。”北京大学新闻与传播学院教授、新闻系副主任吕艺建议。[点击详细]
我们能为他们做些什么？
我的孩子今年25岁，是中国比较早被确诊为自闭症的那一批人。孩子有了自闭症以来，我特别无助，但我始终觉得孩子能够治好。我听说，即使是自闭症，在国外也有能够工作的，像日本的自闭症人士可以当国家职员，银行职员和图书管理员。对自闭症孩子一定要正常对待，不要区别对待，要一开始就让他认为他和所有正常的儿童都是一样的，要培养他的自信和开朗。我觉得既然国外的自闭症能康复，我们中国的同样能康复，这是我们的希望和目标。作为一位普通的妈妈、一位成功培养自闭症孩子长大并成为一位职业人走向社会的妈妈，曹德桂做如上表示。[点击详细]
作为慈善机构，自2008年首个国际自闭症日起，我们就在调研如何对这个儿童群体针对性发力，可至今也很少有慈善机构有这方面的救助项目。儿童自闭症是先天性且目前又终身不可治愈，这就决定了公益机构只能是做一些倡导或引导性的工作为主，通过宣传让更多人知道并关注这个儿童群体，以推动政府的政策性关注与资源性导入。中国下一代教育基金会-圆梦计划执行主席，北京圆网慈善基金会副理事长兼秘书长，全球个人慈善基金应用“小元宝”创始人付一然从慈善机构救助的角度谈对自闭症儿童的群体的关注和重要思考，就“孤独的希望”的主题与大家分享自己的观点。[点击详细]
关爱自闭症群体，从我做起
2010年一个偶然的机会，程序在五彩鹿矫正中心接触了自闭症儿童，于是便结下了不解之缘。之后的六年，程序关注了一百多个自闭症儿童，二十多个家庭，跨越十个省份，持续拍摄了一万多张图片。公益摄影家、中国摄影家协会会员、首都职工艺术家程序表示，作为一名公益摄影家，我希望用手中的相机唤起更多人对自闭症患者及其家庭的关注，给予他们更多的关怀和帮助，让他们活得有尊严、有地位、有希望。”[点击详细]
在广大农村地区，由于信息渠道相对闭塞，很多家长面对自闭症孩子不知道应该去哪里寻求帮助，如果家庭经济状况不佳，有的干脆就放弃治疗。作为媒体人，我们有义务有责任持续加大对这个领域的关注与报道，引起政府重视，给予这个领域更多的政策和资源倾斜，引起社会公众的广泛关注，并积极投身到关爱自闭症儿童的行动中来。新华网公益文化部主任，新华善举基金秘书长高向梅针对自闭症群体需要媒体持续关注问题做如上表示。[点击详细]
【责任编辑】郭士玉 常怡然 姜程 赵春玲
