血友病是一个终生性疾病,有人形象地称血友病患者为“玻璃人”,即病人非常脆弱,一旦受到外伤,由于缺乏凝血因子会过度出血,若不及时治疗,严重者可造成终身残疾。以往很长时间,患者及其家属对此惊恐不已。
      我国目前的血友病治疗方案主要是按需治疗。由于国产凝血因子药物供应有限、进口人工合成基因重组八因子价格较贵,造成一些边远山区甚至连按需治疗尚无法得到保证,很多患者因此致残。但和肿瘤等疾病相比,血友病的治疗“性价比”很高。只要有药,就能让患者像健康人一样工作和生活。
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防治进展

杨仁池:国外血友病治疗主要靠预防

在2月28日“国际罕见病日”即将来临之际,中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授在接受新华健康记者专访时表示,国外推出的最新治疗理念是把血友病人的凝血因子水平提高并维持到3%以上,这样患者就基本不会出血,能够享受正常生活。[点击详细]

赵永强:血友病患者就诊率不足一半

“目前血友病患者就诊率不足一半。“在国际罕见病日即将来临之际,北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授在接受新华网健康记者采访时指出,血友病不可怕,它不会传染,先天性得病也是可防可治的,如果从娃娃抓起,开始预防治疗,患者甚至能够和普通人一样享受健康生活和工作。[点击详细]

突破之道

吴润晖:儿童是治疗血友病的关键时期

儿童期是血友病的关键时期,针对急性出血需要尽早、及时、足量、足疗程的止血治疗以及血友病综合医疗团队后续的一系列干预(康复理疗、心理咨询等),目的是使每次急性出血的损伤尽量减少到“零”。而预防治疗在儿童期更加重要:正确的、合理的预防治疗将防范出血发生、可以让血友病孩子不再面对出血风险,他们可以去上学、去参加同龄孩子的正常活动,从而保持健康的身体、正常的心理。[点击详细]

河南引入社会慈善力量参与农村居民重大疾病救治

河南省自2011年以来不断加大对农村居民重大疾病的救助。除了将血友病等35种农村居民重大疾病纳入医疗保障以外,河南省还尝试探索引入社会慈善力量,共同参与农村居民重大疾病的救治,可以充分发挥了基本医疗保障和慈善援助的协同互补作用,能够切实减轻参合血友病患者的治疗费用负担,提高他们的生活质量。[点击详细]

业界推进

全球医药公司抢占罕见病药物市场

目前,几乎所有国际大型制药公司都加大了罕见病药物研发投入。法国制药公司赛诺菲收购美国罕见病药物生物技术先驱健赞公司,瑞士诺华加速向罕见病领域迈进,美国辉瑞制药成立专门研究部门,英国葛兰素史克则建立创投基金投资生物技术领域,爱尔兰希尔公司也迫不及待地加入到这一队列中。[点击详细]

辉瑞创新模式关注罕见病

在中国现在制药企业里,辉瑞首屈一指。近年来,辉瑞在其全球研发部门内新设立了一个研究中心,重点关注对罕见疾病的研究。该中心将扩大辉瑞在罕见病研究领域的影响力,并设法开发出不到20万名病患的各类罕见病治疗药物。此中心将涉足各个治疗领域,在为该中心制定研究计划时,辉瑞将与多个代表病人利益的社会团体进行合作。[点击详细]

救治关键在提高患者支付能力

救治关键在提高患者支付能力

日前中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授在接受新华健康专访时表示,解决血友病看病难题的关键在于提高患者的支付能力。[点击详细]

罕见之链
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