该不该给“冰桶慈善”浇冷水?

2014.8.28/vol.56

  关注新闻的人最近若是不知道“冰桶挑战”,那可就真OUT了。这项旨在让更多人关注“渐冻人”等罕见病并为患者筹款治疗的活动从大洋彼岸扩散至中国,各界精英纷纷接受挑战。一项公益活动,会不会因为参加活动的名人太过耀眼而变成一场“名人互动秀”?“浪费水资源”“变相娱乐化”是否真的值得我们担心?

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什么是“冰桶挑战”?

        近期国外名人通过社交网络玩起了“冰桶挑战”的接力,活动的主旨是为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)进行筹款,并呼吁社会关注。挑战者需拍视频上传再提名三人,不敢挑战者要捐出善款。近日,这一活动蔓延至中国互联网圈,多名科技界大佬被点名参与了这一活动。参与者名人众多所具有的“名人效应”,以及现代社会兴起的粉丝效应所带来的粉丝经济,都是“冰桶挑战”受到追捧的原因。

        7月4日,新西兰一个癌症协会发起了“冰桶挑战”的活动,通过自己向头上“淋冰水”,显示对身患癌症的病人及其家属的关怀和支持。7月15日,美国职业高尔夫运动员Chris Kennedy决定接受挑战,并且指定他的表姐接力此活动,因为他表姐的丈夫得“渐冻人病”已有11年。之后,要么给自己头上淋一桶冰水并传递,要么向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款成为游戏规则。短短两周内,游戏从美国波及欧洲,美国政界、科技、体育界大佬们纷纷加入其中。
  从慈善行动的角度看,“冰桶挑战”带来的病毒式复制效应极其惊人,参与者数以百万计。而从七月底到八月中旬,ALS协会和全美的分会,已经收到近1000万美元的捐款,相比2013年同期增长了近7倍。

        在舆论喧嚣之下,中国医师协会下设的“融化渐冻的心”项目,也是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构却对外表示,“至今我们连一个电话都没接到”,面对媒体“为何你们自己不开展冰桶挑战?”的提问,该机构表示自己没有公募权。

        慈善或许就是这样:以动员捐款为最大目标的慈善,所主张的是以个人之力、以再分配层面极其有限的调节来缓和直观的不幸,而不是追究和改造不幸所根植的结构性问题,及问责于制度和制度中人的既得红利。所以慈善起于悲悯——一种对“他者”的隔膜及优越的垂注,通过可以极少地付出,就让人快速回到良心已被赎回的安逸中。刻薄地说,慈善本来就是“廉价”的——“廉价”暗指其作为社会问题解决方案的肤浅。正因其“廉价”,才有这么轻松的广泛参与,也注定了这类活动会被用做营销,因为它不要求反思也不问动机。

        “冰桶挑战”后,收到捐款两百多万,算下来,可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出,中国罕见病患者高达上千万人,一个病人一年的治疗费用少则几十万,多则上百万,可见,民间捐助对于罕见病治疗,基本是杯水车薪。况且中国民众的慈善意识还远未成熟,想通过慈善募款,为罕见病治疗筹集长期、稳定的资金,根本是不可能的事。也正因此,虽然冰桶慈善很火,但是许多罕见病患者和业内人士,并不谈论此事,他们关心的是,罕见病治疗何时能纳入医保。近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注,一些罕见病的治疗被纳入到医保报销,但总体而言,能被医保“眷顾”的罕见病,仍是极少数。

        目前来看,人们津津乐道于“数星星”——关注哪些名人参与了这项活动,曝光率更高的是名人们狼狈不堪的窘态,围观者的心态越发娱乐化。相反,一些重要的救助信息,如究竟向谁捐款、如何捐款、捐款渠道等却指示得并不明确。在一些地方,公众自发组织的“冰桶挑战”沦为了全民狂欢,只求炎炎夏日一淋到底的清凉,究竟有无捐款,获捐机构是否可靠,善款运用有无监督等等,也无人问津,既浪费水也浪费了社会的善意。一些偏离慈善本意的行为,本身就是给慈善浇了一盆冷水。

        “冰桶挑战”颠覆了我们对传统慈善活动的认知,这种方式通过名人效应和娱乐化的手段,给我们带来了耳目一新的感受,但也不免带来了慈善以外的杂音。一种全新的传播手段被商业化、被营销利用未尝是一件坏事,慈善的目的本来就是“关注”与“捐助”,只要能让更多的人知道、了解、关心“ALS”等罕见病并为之行动,那活动就达到了它本来的目的。

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