包宗锋、黄飞钗夫妇在家中照看包珍妮姐弟二人（4月14日摄）。包珍妮的弟弟也是一名脊髓性肌萎缩症患者。

　　浙江温州女孩包珍妮出生于2001年，1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症，曾被医生判断“活不过4岁”。

　　因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。因为身体脆弱，甚至连完成呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下，包珍妮与病魔进行着艰难的较量。尽管身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上，在有能力的大多数时间，包珍妮都用来学习。她通过网络平台学习人文课程，自学多门外语并能阅读外文原著。包珍妮通过唯一能活动的右手大拇指操作电脑，已陆续创作了一百多首诗和几十首歌词。

　　2018年，她的第一部诗歌作品集《予生》出版。

　　新华社记者 韩传号 摄

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