新华社昆明４月１７日电  题：“玻璃人”张飞：我要更坚强地活着

　　新华社记者字强

　　“曾经，我想，如果可以选择，我不要出生在这个世界上。”张飞说，但是现在，幸运的是，“我依然活着，生活让我更坚强。”

　　今年２７岁的张飞是一名血友病患者，来自云南省镇沅县贫困山区。

　　血友病患者由于体内缺乏某些凝血因子导致凝血功能障碍，经常反复出血，一个小伤口就会血流不止，甚至会导致关节变形，身体残疾。血友病患者也被称为“玻璃人”。有人说，“上帝遗忘了一组数据”（凝血因子缺乏），他们“就匆匆来到人间”。

　　张飞清楚地记得，小时候双腿会经常肿大疼痛，发青发紫，夜里常常疼得无法入睡。“那种滋味难以用言语表达，亲身经历过才知道。”

　　２０１０年，正在读高三的张飞再次犯病。这次比以往任何一次都严重，血流不止，被紧急送往昆明医科大学第一附属医院抢救，整整五天才止住血。

　　４月１７日是第３０个“世界血友病日”，今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。这几天，张飞忙着知识宣传、组织联络、发起公益捐助等工作。

　　如今，张飞靠定时定量注射凝血因子维持生命，并在云南博爱血友病关爱中心当起了志愿者。

　　“知道还有很多人跟我一样得了血友病，有的甚至比我更严重，我慢慢从痛苦中走出来。我要更加坚强地活着。”张飞说，这样才能唤起病友们的生存斗志，为血友病患者和家属提供服务。

　　据云南省血友病诊疗中心统计，截至２０１８年３月，云南登记在册血友病患者４０３人，按发病率估算，全省还有１２００多名血友病患者尚未筛查登记并接受规范治疗。

　　目前治疗血友病唯一的特效药是凝血因子。由于凝血因子价格昂贵，且时常供应紧张，很多患者生存状况很不好。今年以来，云南省将血友病作为特殊病纳入城乡医保报销范畴，患者在门诊就能拿药，门诊报销比例达７０％以上。

　　“在基层更方便快捷地看病拿药，是我们共同的期盼。”张飞说，许多血友病患者行动不便，家庭贫困，到省城看病开药成本很高，希望正在完善的市县乡三级救治诊疗体系，能让患者就近购药，或及时转诊、集中治疗。

　　“‘玻璃人’易碎，但我们一定要坚强、乐观、积极活下去。”张飞说，血友病患者需要社会理解和关爱，也需要自强，更好融入社会。

【纠错】

责任编辑： 王萌萌