是否有一份工作可以“自由打卡”？

——以便他在工作和医院之间穿梭

是否能有宽敞一些的工作空间？

——以便安置他的轮椅

是否可以遇到“超nice的同事”

——可以接纳他对环境不得已的“挑剔”

……

他叫阿进，是一位患有“成骨不全症”的病人，

点一下，来听听他的故事 ▽

在职场中的些许改变，都能让罕见病人走更远。

像阿进一样的罕见病患者还有很多

他们拥有很美的名字

“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……

你却不知道这背后的他们面临着怎样的人生

搜索一下，你会发现

这些名字所代表的

是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症……

这些病症都被统称为“罕见病”

“罕见病”常指发病率很低、少见的疾病一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命

但其实

罕见病，并不罕见

而罕见病患者却很容易被忽视

 

目前我国罕见病人数约有2000万

他们除了经受病痛折磨，遭遇治疗难、用药贵等问题

还面临着无法融入社会的困境

但他们依然与阿进一样对生活充满期盼

想通过自己的努力创造不一样的人生价值

也渴望更多罕见病患者

能在社会之中更便利地生活、工作

 

　　今天是2月的最后一天

　　国际罕见病日

　　瞭望、QQ浏览器联合

　　病痛挑战基金会、腾讯看点、腾讯公益

　　策划「让罕见被看见」H5

　　扫描下方海报

　　一起去看见我们身边的“罕见”

　　▽