新华网 > > 正文
2021 02/ 28 16:14:48
来源:瞭望

国际罕见病日|让罕见被看见……

字体:

是否有一份工作可以“自由打卡”?

——以便他在工作和医院之间穿梭

是否能有宽敞一些的工作空间?

——以便安置他的轮椅

是否可以遇到“超nice的同事”

——可以接纳他对环境不得已的“挑剔”

……

他叫阿进,是一位患有“成骨不全症”的病人,

点一下,来听听他的故事 ▽

在职场中的些许改变,都能让罕见病人走更远。

像阿进一样的罕见病患者还有很多

他们拥有很美的名字

“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……

你却不知道这背后的他们面临着怎样的人生

搜索一下,你会发现

这些名字所代表的

白化病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症……

这些病症都被统称为“罕见病”

“罕见病”常指发病率很低、少见的疾病一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命

但其实

罕见病,并不罕见

而罕见病患者却很容易被忽视

 

目前我国罕见病人数约有2000万

他们除了经受病痛折磨,遭遇治疗难、用药贵等问题

还面临着无法融入社会的困境

但他们依然与阿进一样对生活充满期盼

想通过自己的努力创造不一样的人生价值

也渴望更多罕见病患者

能在社会之中更便利地生活、工作

 

  今天是2月的最后一天

  国际罕见病日

  瞭望、QQ浏览器联合

  病痛挑战基金会、腾讯看点、腾讯公益

  策划「让罕见被看见」H5

  扫描下方海报

  一起去看见我们身边的“罕见”

  ▽

【纠错】 【责任编辑:王萌萌 】
阅读下一篇:
010020020110000000000000011107651127149818